In der MS-Therapie hat sich sehr viel getan

Tag der Multiplen Sklerose am 30. Mai: Hephata-Klinik hat eigene Beratungsstelle

Die Krankheit mit tausend Gesichtern - so wird die Multiple Sklerose (MS) oft genannt. In Deutschland sind mehr als 250.000 Menschen von der entzündlichen Erkrankung des Zentralen Nervensystems betroffen. Die Hephata-Klinik in Schwalmstadt-Treysa ist ein von der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (dmsg) zertifiziertes regionales MS-Zentrum. Betroffene finden hier stationär, in einer Spezial-Sprechstunde und der Beratungsstelle Hilfe.

„Symptome, Verlauf und Therapie der MS können von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich sein. Das, was aber alle Betroffenen gleichermaßen brauchen, sind neben der medizinischen Betreuung auch die Beratung und Begleitung im Alltag“, sagt Andrea Mangold. Sie leitet die MS-Beratungsstelle der Hephata-Klinik, die einzige dieser Art zwischen Marburg und Kassel. Hier bekommen MS-Betroffene, deren Familien und Freunde seit 15 Jahren kostenlos Hilfe.

Die Hephata-Klinik ist eine Fachklinik für Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie. Ein multiprofessionelles Team betreut ambulant und stationär rund 200 MS-Patient*innen im Jahr, die Beratungsstelle rund 50 Menschen im Monat. „Die meisten begleite ich über Jahre hinweg, aber es kommen natürlich auch Menschen, die eine Zweitmeinung oder einen unabhängigen Rat suchen“, sagt Andrea Mangold.

Die 55-Jährige ist gelernte Gesundheits- und Krankenpflegerin und hat eine MS-Fachausbildung absolviert. Daraus ergibt sich auch das breite Unterstützungsspektrum, das sie anbieten kann. „Erstmal versuche ich, Betroffenen möglichst viele Informationen zu Erkenntnissen der Forschung, zu neuen Therapien und Medikamenten zu geben, damit sie selbstbestimmt mitentscheiden können.“ Dafür bildet sich die 55-Jährige kontinuierlich weiter, steht im regen Austausch mit Fachärzten und Selbsthilfegruppen.

„Ich bin aber auch eine Zuhörerin und Mittlerin“, so Mangold. „Die Ärzt*innen haben oft nicht die Zeit, sich auch mit den psychosozialen Problemen der MS intensiv auseinanderzusetzen. Ich kann mir diese Zeit nehmen, bin eine Fachfrau und gehöre nicht zur Familie.“ In der Beratungsstelle kommen deswegen auch Themen auf den Tisch, die sonst nicht so leicht angesprochen werden: „Die MS ist die häufigste neurologische Erkrankung im jungen Erwachsenenalter. Die meisten Betroffenen in der Beratungsstelle sind beim ersten Kontakt zwischen 20 und 30 Jahren alt. Sie fühlen sich oftmals von den ersten körperlichen Problemen wie Seh- und Gangstörungen, Lähmungserscheinungen oder Missempfindungen weniger eingeschränkt als von unsichtbaren Symptomen wie Aufmerksamkeits-, Gedächtnis- oder Konzentrationsstörungen, Stimmungsschwankungen und Müdigkeit.“

Viele der Ratsuchenden befinden sich in einer Lebensphase, in der es um Berufsausbildung und -findung, um die Gründung einer Familie oder auch um langfristige finanzielle Verpflichtungen wie einen Hausbau geht. „Da sind Leidensdruck und Ängste oft hoch. Ich versuche die Angst zu mindern und Perspektiven zu zeigen, auch weiterführende Hilfen zu vermitteln, beispielsweise um einen Reha-Antrag zu stellen.“

Neben der psychosozialen Unterstützung übernimmt Andrea Mangold – in Absprache mit den Fachärzten - auch die Kontrollen der Blutbilder und des Medikamentenmanagements: Ist der Immun- und Impfstatus in Ordnung, bevor die Therapie beginnen kann? Ist die Therapie gut verträglich oder muss über eine Umstellung nachgedacht werden? Aber auch für die Medikamententherapie per Infusion, teilweise über mehrere Stunden und mit Monitorüberwachung, ist sie zuständig. Zudem lernt sie Betroffene auch dabei an, sich Medikamente selbst zu spritzen, in Ausnahmefällen macht sie dafür sogar Hausbesuche.

Andrea Mangold: „In den letzten zwei, drei Jahren hat sich sehr viel in der MS-Therapie getan, sind neue Medikamente auf den Markt gekommen. In diesem Jahr werden vermutlich zwei weitere hinzukommen. Es gibt mehr Behandlungsmöglichkeiten und weniger Einschränkungen. Mit der richtigen Therapie haben MS-Erkrankte eine viel bessere Lebensqualität als noch vor 15 Jahren.“

• MS-Beratungsstelle der Hephata-Klinik, Andrea Mangold, unter Tel.: 06691 18-2029, 18-2003, 0172-4937606, E-Mail: ms-beratungsstelle@hephata.de