Hephata-MVZ: Arzt-Patienten-Seminar zu Multipler Sklerose

„Multiple Sklerose – aktueller Stand für Therapie und Alltag“ – so lautete der Titel des ersten Ärzt*innen-Patient*innen-Seminars des Hephata-MVZs in diesem Jahr. Rund 30 Betroffene und Angehörige waren dazu am vergangenen Dienstagabend in den großen Vortragsraum der Hephata-Klinik in Schwalmstadt-Treysa gekommen.

Auf dem Programm standen drei Kurz-Vorträge von Dr. Sirous Javidi, Facharzt für Neurologie, Schlafmedizin und Epileptologie, Olga Pugach, Fachärztin für Neurologie, und Andrea Mangold, Fachkrankenschwester für Multiple Sklerose. Vor allem hatten die Gäste aber viel Zeit für individuelle Fragen und Austausch.

„Wir wollen mit unseren Seminaren Betroffene zu Expertinnen und Experten ihrer eigenen Erkrankung machen. Außerdem auch Patientinnen und Patienten der Region untereinander vernetzen. Denn Akzeptanz und Information sind wichtige Schritt, um das Leben mit einer chronischen Erkrankung gut zu gestalten“, so Dr. Sirous Javidi.

Myelin – wie die Isolierung eines Stromkabels

Die Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems. Deutschlandweit sind 280.000 Menschen an MS erkrankt, doppelt so viele Frauen wie Männer. Die meisten erhalten die Erstdiagnose zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr. „Das Besondere – und auch Problematische – an dieser Erkrankung ist, dass sich unser eigenes Immunsystem, das uns normalerweise vor Infektionen schützen soll, gegen körpereigene Strukturen richtet“, so Sirous Javidi. Konkret greife das Immunsystem die Myelinschicht an. „Myelin ist die schützende Ummantelung unserer Nervenfasern, vergleichbar mit der Isolierung eines Stromkabels. Wenn diese Schutzschicht beschädigt wird, können die Nervensignale nicht mehr richtig weitergeleitet werden.“

Dabei könne die MS verschiedene Bereiche des Nervensystems betreffen: Das Gehirn, das Rückenmark und die Sehnerven. Häufige Symptome seien Fatigue, eine ausgeprägte Müdigkeit und Erschöpfung, Bewegungsstörungen und Muskelschwäche sowie Gefühls- und Sehstörungen. „Ganz wichtig – und das kann ich nicht oft genug betonen: Der Verlauf ist bei jedem Patienten anders. Es gibt keine zwei identischen MS-Verläufe, weshalb auch die Therapie sehr individuell sein muss.“

Die drei Säulen der Behandlung

„Wir unterscheiden grundsätzliche zwei Hauptverlaufsformen: Die schubförmige MS, sie macht 85 Prozent alles Fälle aus, und die progrediente MS, sie betrifft etwa 15 Prozent der Patienten.“ Diagnostiziert werde die MS mit neurologischen Untersuchungen, einem MRT von Gehirn und Rückenmark, einer Nervenwasseruntersuchung sowie der Messung der Leitgeschwindigkeit in verschiedenen Nervenbahnen. „Zusätzlich kontrollieren wir auch Neurofilament-Leichtketten im Blut. Sie sind ein neuer Biomarker. Wenn Nervenzellen geschädigt werden, setzen sie diese Proteine frei. Mit einem einfachen Bluttest können wir also eine Nervenschädigung nachweisen – noch bevor sie im MRT sichtbar wird.“

Nach der Diagnostik werde für jeden Patienten und jede Patientin eine individuelle Therapie erarbeitet. Sie basiere auf drei Säulen: Eine Schubtherapie mit hochdosiertem Kortison. Eine verlaufsmodifizierenden Therapie mit Langzeitmedikamenten, die neue Schübe verhindern sollen. Sowie die symptomatische Therapie einzelner Beschwerden wie Spastiken, Schmerzen oder auch Blasenstörungen.

Dr. Sirous Javidi: „Wir haben in der Behandlung der MS enorme Fortschritte gemacht. Früher ging es hauptsächlich um Schubkontrolle. Heute setzen wir auf eine frühe, hochwirksame Therapie, um Langzeitschäden von vornherein zu verhindern.“ Dafür seien in den vergangenen 30 Jahren mehr als 20 verschiedene Medikamente auf den Markt gekommen: „Das gibt uns die Möglichkeit, für jeden Patienten die individuell passende Therapie zu finden.“ Dazu zählten unter anderem bestimmte Antikörper, die die MS-Therapie revolutioniert hätten und heute die Standardtherapie für viele Betroffene seien.

Aktuelle Forschungen

Und die Forschung gehe ständig weiter: „Tolebrutinib ist die erste Tablette, die speziell für progressive MS entwickelt wurde. Das ist ein großer Fortschritt, denn diese Verlaufsform war bisher sehr schwer zu behandeln. Die Zulassung wird für Frühjahr 2026 erwartet – also in wenigen Wochen. Wir werden das Medikament dann zeitnah auch in unserer Praxis einsetzen können“, so Javidi.

Weitere Forschungen beträfen Zelltherapien: „Diese Therapie kennen Sie vielleicht aus der Krebsmedizin. Das Prinzip: Eigene Immunzellen werden dem Patienten entnommen, im Labor genetisch umprogrammiert und dann wieder zurückgegeben. Diese modifizierten Zellen können dann gezielt die fehlgeleiteten Immunzellen ausschalten, die die MS verursachen.“ Jedoch stecke die Forschung hier noch in den Kinderschuhen. Das gleiche gälte für den Ansatz, die Myelinschicht aktiv zu reparieren und geschädigte Nervenfasern wieder funktionstüchtig zu machen.

Javidi schloss seinen Vortrag: „Viele Patienten leben normal und arbeiten. MS ist keine Erkrankung mehr, die zwangsläufig zum Rollstuhl führt. Die Mehrzahl unserer Patienten führt ein weitgehend normales Leben. Es gibt ständige Fortschritte in Forschung und Therapie. Und ganz wichtig: Die Partnerschaft mit Ihrem Neurologen ist der Schlüssel. MS-Therapie ist ein Marathon, kein Sprint. Offene Kommunikation, regelmäßige Kontrollen und gemeinsame Entscheidungen – das macht den Unterschied.“

Psychische und neurologische Begleitsymptome

Ein Teil einer offenen Kommunikation zwischen Ärzt*innen und Patient*innen ist auch der Austausch über Symptome. Olga Pugach stellte in ihrem Vortrag „MS – psychische und neurologische Begleitsymptome“ die Symptome Depression, chronische Fatigue und kognitive Einschränkungen in den Mittelpunkt. Denn bei 50 Prozent der MS-Betroffenen träten Depressionen auf, bei 30 bis 80 Prozent eine chronische Fatigue, bei 25 bis 57 Prozent kognitive Defizite.

Depressionen stellten sich bei zwölf Prozent der Betroffenen bereits innerhalb der ersten drei Jahre nach der MS-Diagnose ein, Frauen seien häufiger betroffen als Männer. Dabei spielten vor allem Themen wie Krankheitsverarbeitung, soziale Isolation und Schlafstörungen eine Rolle. Zum anderen aber auch genetische Faktoren. Eine psychotherapeutische und medikamentöse Therapie sei hier gut möglich, in der Zusammenarbeit von Neurolog*innen, Psychiater*innen, Sozialarbeiter*innen und den Patient*innen.

Die chronische Fatigue

„Dies meint keine Müdigkeit, wie jeder sie mal spürt, sondern eine Müdigkeit, die nicht durch Ruhe behebbar ist“, so Olga Pugach. Sie trete plötzlich auf, unabhängig vom Schlaf und stelle das häufigste Symptom der MS dar. Bereits im frühen Verlauf der MS seien 36 Prozent der Patient*innen davon betroffen.

Im Gegensatz zu ME/CFS reagiere die MS-Fatigue positiv auf moderate Bewegung. Jedoch sei es auch hier wichtig, die Energie einzuteilen. „Führen Sie ein Aktivitätstagebuch. Planen Sie wichtige Aktivitäten für einen Tag oder für die Woche mit Pausen ein. Priorisieren Sie Aktivitäten und wählen Sie die für Sie wichtigen aus, andere sollten Sie delegieren oder weglassen.“ Die Faustregel laute: Maximal eine anstrengende Aktivität pro Tag.

Kognitive Defizite

„Kognitive Defizite haben oft negativere Auswirkungen auf den Alltag als körperliche Symptome. Sie stehen oft auch in keinem Zusammenhang zu körperlichen Einschränkungen durch die MS“, so Olga Pugach. Die Defizite beträfen hauptsächlich die Verarbeitungsgeschwindigkeit, das Arbeitsgedächtnis, die Aufmerksamkeit sowie Impulskontrolle und Problemlösung. „Eine frühe Intervention kann das Fortschreiten verlangsamen.“ Genauso positiv wirkten sich auch körperliche und geistige Aktivität aus.

Letzteres war ein Thema, das auch Andrea Mangold, Fachkrankenschwester für Multiple Sklerose, aufgriff. Andrea Mangold leitet die MS-Beratungsstelle am Hephata-MVZ und berichtete vom kostenlosen Informations- und Beratungs-Angebot der Beratungsstelle. „Ich hole die Patientinnen und Patienten häufig nach der Diagnosestellung ab, versuche sie und ihre Angehörigen aufzufangen, Ängste zu nehmen und Informationen zu geben.“

Sie informiere über Ursachen, Symptome, Verläufe und Medikamente der MS, berate zu Fragen im Beruf und im Privaten, zu Voraussetzungen oder Nebenwirkungen von Therapien. Zudem verabreicht Andrea Mangold auch spezielle, verordnete Medikamente und schult Patient*innen darin, dies selbst tun zu können. „Ich bin eine feste Ansprechpartnerin, auch, wenn es um die Akzeptanz der Krankheit geht. Dafür sind so Veranstaltungen wie diese immens wichtig.“

• Die MS-Beratungsstelle am Hephata-MVZ bietet montags von 8 bis 14 Uhr sowie dienstags bis donnerstags von 8 bis 16 Uhr und nach Vereinbarung Termine an. Sie erreichen die Beratungsstelle unter Tel.: 06691 182029, mobil: 01724937606 und per E-Mail: ms-beratungsstelle@hephata.de
• Das nächste Ärzt*innen-Patient*innen-Seminar findet am Dienstag, 2. Juni, von 16 bis 18 Uhr, zum Thema Parkinson statt. Die Teilnahme ist kostenlos und ohne Anmeldung möglich. Nach den Vorträgen und dem Austausch steht ein kostenloser Imbiss mit Fingerfood und Kaltgetränken bereit.
• Nähere Informationen gibt es im MVZ unter Tel.: 06691 18-2003 und E-Mail: anmeldung-schwalmstadt@mvz.hephata.com